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“思源工程”联合《法制晚报》救助河南一罕见病患儿

    2015-06-29

6月26日,中华思源工程扶贫基金会(以下简称“思源工程”)联合《法制晚报》,在新浪微公益发起 “青青喉头乳状瘤急需手术费24万”(链接:http://gongyi.weibo.com/220134)救助项目,为河南6岁男童青青募集治疗费用。“思源工程”将坚持“网友捐赠零管理费”、“公开透明”等基本工作原则,及时、足额地拨付网友们捐赠的善款,支持孩子的治疗。


青青的爷爷禹海英告诉我们,青青从小患喉头乳状瘤,气管内长出豆粒大的肉瘤,只要一两个月就会堵死气管,常被憋得嘴唇发紫,晚上只能由奶奶抱着坐在床上睡觉。“孩子生下来半个月就这样了,到现在没睡过一个安稳觉。”禹海英抹了抹眼泪说,青青气管内不断长出豆粒大的肉瘤,只要一两个月,就会堵死气管,青青便无法呼吸,只能靠手术割除这些肉瘤。

据了解,青青的妈妈在其得病几个月后悄然离去,从此杳无音信。爸爸受不了打击,患上了间歇性精神病,现在依靠爷爷奶奶抱着他到各地找医院。为了治病,爷爷曾逼青青喝癞蛤蟆汤“以毒攻毒”,但无济于事。如今只能以手术的方式,割除不断生长的肉瘤。目前,青青已在北京、广州、郑州的医院做了33此手术,每次都要接受全身麻醉。“一次手术就要三四个小时,就算大人也吃不消啊。”禹海英难过地说。


33次手术让孩子的身体难以承受,也令这个家庭一贫如洗,爷爷甚至想将孙子“送给能救他命的人”。禹海英和老伴年事已高,还患有白内障和胃病,但他们顾不上给自己看病。老两口还经常出去捡废品,“每攒一分钱都是给孩子看病的”。带青青来京治疗的路上,禹海英和孙子每天就以开水泡馒头充饥,“孩子要是嫌没味儿,就给他吃点方便面。”到医院后,禹海英就去捡剩菜剩饭吃,他没有住过旅馆,经常在楼道里抱着青青坐一宿。

为此,《法制晚报》得知此事后,以新闻报道的方式,呼吁爱心市民帮助青青;并联合“思源工程”发起微公益,汇聚爱心网友的善款,帮助青青。北京大学人民医院耳鼻喉科主任医师张立红称,青青得的并不是绝症,而是属于罕见病,全国每10万人中有3到4人发病,“青青属于病情比较严重的”。他表示,这种病人到10岁以后,肉瘤就不再生长,“最大的困难是治疗时间拖得比较长,花费很大。”


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