2015-07-02
浙江温州女孩李奕娴患怪病，身躯骨瘦如柴，简直像根“灯芯”，被媒体称为身病志坚的“灯芯女孩”；医生表示，这是脊肌萎缩导致的脊柱侧弯，需要脊柱矫形及融合手术，仅脊柱矫形手术的费用就要13万至15万元，但对已经一贫如洗的家庭而言是个天文数字。7月1日，中华思源工程扶贫基金会（以下简称“思源工程”）联合新浪网浙江频道，在新浪微公益发起 “帮帮灯芯女孩李奕娴”（链接：http://gongyi.weibo.com/220169）救助项目，并在@人民日报、新浪网公益频道、@今日微博头条等媒体的联动下，短短一天时间就得到1400余名爱心网友捐赠的近3.5万元。
据《钱江晚报》、《瑞安日报》等媒体报道，李奕娴从两岁开始发病，这么多年来，父母带着孩子几乎跑遍了大半个中国，可是，小奕娴的病就是不见起色。为了给女儿治病，妈妈白小核辞去工作，成了照顾女儿的全职妈妈，父亲李建峰丢掉店里生意，守在家里做些手艺活；为了给她治病，家里不得不卖掉了房子。
虽然李奕娴是瘦成了皮包骨的样子，大家都不忍直视，看着都心疼。她这样的学习精神让人为之动容。据了解，今年七年级的她，在身体上牢牢地绑着一副塑料固定器，支撑着整个身躯，奕娴妈妈说：“如果没有这个固定器支撑，女儿根本不可能坐着上课”；如果卸去了固定器，李奕娴只能半坐半靠着；父母接送她上学，都是骑着电动车，将系上固定器的她夹在两人中间。李奕娴妈妈白小核表示，她一天要上学校10多趟，除了上下学，还要抱着女儿上厕所……这样艰难的求学历程，日复一日，年复一年，天天如此，正因为“灯芯女孩”顽强的学习精神，使她始终在全班保持数一数二的名次，还通过了浙江省AB两级书法考试。
看到女儿上学这么辛苦，一筹莫展的父母曾劝其放弃学业，在家休息，李奕娴坚决不肯：“我要努力学习，将来考上医科大学，医治更多像我一样的孩子。”
“灯芯女孩”李奕娴的故事经媒体报道后，她那坎坷命运和自强不息的精神引起了网友的共鸣，广大爱心网友纷纷传递正能量，奉献爱心，希望能够帮助她早日完成手术治疗。“思源工程”自该项目发起后，就立即与李奕娴家人保持沟通，传递网友们的祝福和爱心，并表示将秉承“网友捐赠零管理费”、“公开透明”等基本工作原则，及时、足额地拨付网友们捐赠的善款。
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