来源:北青网 作者:李涛 2013-03-12
人物简介
李晓林,北京市人,全国政协委员,北京林达投资集团董事长。热心慈善事业,任中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长,十年来,一直致力于推进白血病患者的治疗和中华骨髓库的建设。此次全国两会,李晓琳第四次提案造福关注白血病患者,并提出国家对公益慈善事业应从财政税收中安排更多的资金,并且每年有一定的增长比例,以造血干细胞移植手术费用作为突破口,在重大疾病的救治力度方面加大社会保障力度等。
李晓林在1986年以2000元积蓄下海,靠彩电换一次性输液器生意起家,先后从事电缆和彩电等贸易, 上世纪90年代初进军北京房地产业,在北京投资建设了牡丹园公寓、西直门华侨公寓、幸福公寓、紫玉饭店、林达大厦、远洋新干线等,取得巨大成功,东四环的“大鱼”——海渔广场是其得意之作。
◆对话
今年提案建议将公益慈善
提高到国家发展战略高度
记者:今年两会,您是否再次对我国慈善事业发展提交了提案?
李晓林:是的,我今年做了《关于将公益慈善事业提升到国家发展战略高度的建议》的提案。我建议,国家对公益慈善事业应从财政税收中安排更多的资金,并且每年有一定的增长比例,对民间的机构和个人的公益慈善捐献,除了扩大税费减负范围,增大税费减免比例之外,还应在其他资源配置上加大倾斜力度。如准入门槛、有关的土地使用、能源供给等等方面给予优惠扶持。
记者:在您以往的提案中,除了白血病一系列提案和地产有关提案外,还有两个提案很有名,就是《关于百姓住房维修基金监管使用的建议》和《人民公园应从以零赢利逐步向零收费转变为基本取向》,都是关注民生的,这好像是您特别关注的领域。
李晓林:因为我从小生活在胡同里,现在我也经常到公园去遛弯,我就是一个北京人,我一直认为非古迹公园应该拆掉围墙,有古迹的公园则可以收一定费用用于保护,公园零收费提案落实后我也与北京的相关部门座谈交流过,我觉得现在北京这方面做得就很好,在全国是领先的。可能是我的成长经历决定了我的提案总是平民视角,关注民生。
记者:“思源骨髓基金”为什么选择贫困大学生患者群体作为救助对象?
李晓林:贫困家庭培养一个大学生不容易,毕业后走上工作岗位就可以改变这个家庭生活现状,患上白血病让贫困家庭雪上加霜,如果能治好,则一家又重新看到了希望。我国现有400余万白血病患者,且每年新增4万到5万人,要想全部救助是不现实的。
目前,儿童白血病纳入全国保障范围,18岁以下的患者群体也有一些基金会在开展救助,而系统地救助大学生患者群体,目前基本上还是个空白。我也希望通过我们的行动,来号召更多人关注白血病患者。
记者:“思源骨髓基金”如何寻找合适的贫困大学生白血病患者捐助。
李晓林:基金成立以来,已经帮助了4名贫困在校大学生,都是按照20万元上限进行资助的。第一名获助大学生,目前恢复情况很好,经过媒体报道,当地也有爱心人士对她进行了帮助。这是我们希望看到的,通过我们的帮助和宣传,让贫困大学生重获新生。
同时,我们也希望能够获得更多适合帮助人群信息,找到更多在中华骨髓库配型成功的贫困白血病大学生患者,根据治疗、骨髓配型和家庭收入等情况,基金将资助额度不等的造血干细胞移植费用,上限为20万元。符合条件的求助者,可拨打010-85698220与基金联络。
“吴志辉已经在2月21日出舱了,目前总体还可以,正处在观察期,我一直在关注着他,他的事情也给我很多思考,今年我在两会上的提案依然与白血病患者有关。”全国政协委员、林达集团董事长李晓林此前已经关注白血病群体十余载,先后三次在两会上提案造福白血病患者,昨天他告诉记者,今年两会自己已经第四次为白血病群体提案,希望能继续推动我国的白血病医疗和公益事业。
今年年初,白血病患者、贫困大学生吴志辉不幸遭遇“悔捐”事件,受到社会和媒体广泛关注,为吴志辉提供移植资金支持的,正是李晓琳发起的“思源骨髓基金”。虽然吴志辉最终使用了母亲“半相合”的骨髓和造血干细胞进行了移植,但是李晓林坦言,自己依旧为此陷入了深深的思考。他说:“十年发展,我国现在虽然拥有全世界第三大骨髓库,但有效数量有多少?有的患者幸运地配型上了,但却负担不起高额的治疗费用,我意识到,我们还有许多事情要做。”
不要指责悔捐者
要消除捐赠干细胞有害的误区
2012年11月份,吴志辉的父亲吴胜为了解到“思源骨髓基金”专门救助白血病大学生后,打电话至“思源骨髓基金”咨询救助事宜,并在工作人员的指导下,填写提交申请表等材料。12月初,“思源骨髓基金”审核材料后,决定联合社会各界爱心企业、人士和媒体,为吴志辉募集治疗费用,资助其造血干细胞移植费用及部分康复治疗费用。
“一般人能找到一个就不错了,志辉一下找到两个,这是非常幸运的。”吴志辉的主治医生曾这样说道,但是出人意料的是,一名已经同意捐赠的志愿者在进入骨髓采集室后突然变卦,骨髓库赶紧联系另一位志愿者,得到的答复也是拒绝捐献。
更为让人焦急的是,此时吴志辉为了等待移植的准备已经做完,自身的免疫系统已经被完全摧毁,“‘空髓期’是非常危险的,如果持续下去得不到新骨髓,那这个孩子就完了。”李晓林说,这件事每次跟人提起,都仍会有一种紧张的气氛。
与以往每一次移植一样,李晓林一直关注着吴志辉的每一步进程,并亲自到医院了解情况。他说:“当时有的人说要‘人肉’悔捐者,我说不要,捐赠干细胞本来就是自愿的,如果说有责任也是我们对干细胞移植无害的宣传不够,社会上还对捐赠造血干细胞有误区。”
中华思源工程扶贫基金会副秘书长陶鸣告诉记者,捐资发起人李晓林亲自到医院了解实际情况后,当时就拍板要积极配合医院进行备用方案,并特批资助其造血干细胞移植费用缺口部分,还部署“思源骨髓基金”为其解决后续康复治疗费用。李晓林说:“我们就是要治病救人,人是最重要的,生命高于一切。”
2013年1月23日,从吴妈妈体内抽出的骨髓顺利移植到吴志辉体内。李晓林记得,骨髓移植当天,他第一时间向在现场的陶鸣询问情况。陶鸣告诉他移植很顺利,但聪明的吴志辉当时就知道了为自己移植的是妈妈,还通过闭路电话和陶鸣说:“我进行骨髓移植,爸爸和你们都来看我,妈妈却没来,肯定是她的骨髓。”
“我心里不好受,我当时就在想,骨髓库不是仅仅有规模就可以了,消除公众特别是志愿者对捐赠骨髓干细胞的误区、解决配型成功却无钱移植这些问题,我们还有很多事情要做。”李晓林说。
关注白血病11年
4次提案造福白血病患者
李晓林关注白血病患者群体是从2002年开始的,这一年李晓林邀请一位台湾朋友到大陆发展。没过多久,这位台湾朋友的儿子突患白血病。“我和他跑遍了所有的地方为孩子进行骨髓配型,在中国造血干细胞捐献者资料库,我们发现,成立十年的资料库由于诸多原因工作发展迟缓,只有2万份捐献者资料。整个资料库只有一名主任和两位工作人员负责相关资料的收集与整理,办公地点更是在一间10余平方米的小屋,全部资料都储存在唯一的一台电脑里,工作条件非常落后。”
李晓林回忆,这2万份资料中,还有一部分是失去联系的,他们没有找到合适的配型。无奈之下朋友只能带着儿子返回台湾,并在那里成功配型,孩子成功获救。“当时,我很惊讶,台湾一个小小的岛屿就有20万例的骨髓库,而大陆才只有2万例。”随后,李晓林进行了一系列的调查研究。他了解到,当时台湾造血干细胞捐献者资料库有20多万份捐献者资料,美国400多万份,欧盟300多万份。对于我国400万例白血病患者来说,2万份资料简直是杯水车薪,更何况白血病患者还在以每年四五万人的速度递增!
看到我国大陆骨髓配型的尴尬局面,李晓林做了一系列推动中华骨髓库发展的大动作。2003年初,李晓林倡议发起并带领民建12位会员企业家捐资225万元,设立了中华骨髓博爱基金。
2004年全国“两会”上,李晓林提交的《建议加快中华骨髓库建设提案》轰动一时,并得到了有关部门的高度重视。在各界的共同努力下,中华骨髓库提速发展,走上了快行道。
有了资金和政策的支持,再加上大力宣传,骨髓库迅猛发展,到2005年就有近25万人自愿加入中华骨髓库。李晓林在兴奋之余,又看到了新的问题,“调研发现,那两年白血病患者配型成功的超过1600人,而实施造血干细胞移植的仅200多例。其主要原因是手术所需费用太高,经常需要几十万元,这对于绝大多数家庭来说都难以承受。”
针对这一问题,作为政协委员的李晓林在2005年全国“两会”上再次提交了造福白血病病人的提案——《关于如何解决白血病手术费用的提案》,建议在国家着力完善社会保障制度的系统工程中,应将近年来社会公认、国家倡导的采用外周血造血干细胞移植术这一更为先进的新技术医疗项目,像传统的骨髓造血干细胞移植一样纳入公费医疗及医保报销范围。2008年,李晓林在全国“两会”上再次上交提案,建议将白血病的相关治疗费用纳入国家医保。
终于,白血病的治疗费用问题迎来了破冰之举。2012年8月30日,发改委、卫生部、财政部等五部委公布《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》,其中对儿童白血病纳入全国保障范围,并开展慢性粒细胞白血病救助试点工作。
今年两会,李晓林再次就白血病群体上交提案。他在提案中写道,“在重大疾病的救治力度方面加大社会保障力度。当前,可以造血干细胞移植手术费用作为突破口,加大报销上限至40万元,以解决中华骨髓库配型率提高后,因手术实施费用过高造成一些困难患者在配型成功的情况下被迫放弃治疗的问题。”
同时,中华骨髓库在十年间也取得了飞速发展,据中国红十字会中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)官方网站消息,截止到2013年2月28日中华骨髓库库容达到了1666267人,是世界上第三大骨髓库。
成立专项基金
救助贫困大学生白血病患者
李晓林对白血病患者群体的关注一直没有中断过。2012年年初,李晓林捐资200万元设立了国内首个专门救助贫困大学生白血病患者群体的“思源骨髓基金”。
当年10月22日,中国医学科学院血液病医院内的无菌舱内,配型成功的造血干细胞缓缓输入了内蒙古大学大三学生王志鹏的体内,也将王志鹏从死亡拉向新生。王志鹏也是“思源骨髓基金”成立以来捐助的第二名贫困大学生。
一个小时后,李晓林手机上收到了这则好消息。虽然身在北京东四环的海渔广场忙着工作,不过整个上午李晓林一直惦记着这位从未谋面的大学生,当时他笑着对记者说:“这是今天收到的最好消息,收到这个消息我就放心多了。”
“思源骨髓基金”2012年年初成立后,井冈山大学学生刘琦成为首位获得该基金资助的患者。刘琦是从贫困家庭走出来的大学生,从小父母双亡,与姐姐、弟弟相依为命。刘琦在2012年2月份诊断出患有急性淋巴细胞白血病,虽然造血干细胞配型成功,但因缺少巨额移植手术费用,休学治病的她,依然徘徊于生死边缘。
消息传出后,井冈山大学师生、吉安县家乡村民纷纷捐款,姐弟们四处借钱,但那只是“杯水车薪”,虽然为刘琦解决了前期的治疗费用,但无法筹得继续治疗所需的几十万元移植费用和康复治疗费用。当时,一贫如洗的刘琦姐弟们,已经到了“山穷水尽”的地步,刘琦为了不牵累亲人,多次提出放弃治疗。
2012年7月,“思源骨髓基金” 与其家属、主治医师详细了解治疗和资金缺口情况后,决定资助其造血干细胞移植费用。刘琦于9月7日进入移植舱进行高剂量化疗,并于9月17日晚上进行造血干细胞移植,在中秋、国庆双节前夕转入普通病房进行康复治疗。
李晓林多年来不仅数次出资救助白血病患者,而且一直随时关注他们的治疗情况。“我忙的时候、没法去现场的时候,就让我的助理和基金会的同事关注,并随时打电话、发短信向我汇报,有时间我一定会去看看他们。”
从小受母亲影响
要乐于帮助有困难的人
李晓林热衷公益,他说这是在年幼时就深深扎在自己骨子里的一个理念。“孩子的成长是和父母的教育分不开的,尤其是言传身教。”
李晓林小时候家住北京东四钱粮胡同内,父亲是一名高级技术人员,工资待遇相对较高,母亲就辞职在家照顾他们兄弟四人。
“当时,基本每个家庭都是双职工,家里好几个孩子,根本没有时间和精力照顾孩子,我妈妈就每次多做一些饭,让邻居家的孩子到家里来吃,或者干脆让我送一碗过去。那时候谁家都不富裕,粮食也不多,不过我妈总是说‘都是邻居,能帮就帮助’,所以我的发小经常来我们家吃饭。”李晓林至今记得一件事,一次邻居家的孩子发高烧,但这个孩子的父母都在上班,是自己的妈妈背着那个孩子一路跑到了医院。邻居回来后感谢不已。母亲说:“没什么,谁还没有遇到麻烦的时候。”
李晓林一直认为,母亲的言传身教对他的一生影响非常大。
称贵州村民为自家人
为尘土中奔跑的孩子流泪
李晓林的慈善事业不仅局限于对白血病患者的帮助,也并不是从2002年才开始的。1996年,李晓林在北京为修缮文物重点保护古迹嵩祝寺捐资人民币550多万元;1996年5月,李晓林捐资50万元人民币,在北京朝阳区青少年活动中心成立北京市第一所棋类专业学校——北京晓林棋校;1999年,李晓林为中国企业家教育基金捐款人民币50万元,当年还为北京外国语学校捐款人民币100万元设立优秀教师奖励基金;李晓林还首先倡导在民建北京市委建立扶贫助学基金,并捐款人民币100万元,用来发展扶贫助学公益事业……
在数十次捐赠中,让李晓林难忘的是2004年7月,李晓林向贵州毕节地区捐资20万元建立了林达思源小学,从此以后与当地结下了难解的情缘。“这些年来,我每年都去贵州黔西县扶贫。这是国家级贫困县,至今还记得当时的场景,在为学校捐款后,老师和孩子送我们离开,面包车开动后,学生们不顾扬起的尘土,追着车子喊谢谢。”李晓林坦言,那一刻他的眼眶湿润了,“深受感动,我觉得自己做得还远远不够。很惭愧!”
在林达思源小学开学的第一天,他就对孩子们说道:“在这里,你们就是我的孩子,是让黔西县摆脱贫困的希望,在学业上我会尽我的所能去帮助你们实现目标。”
“我们后来发现,当地村民还在上山砍柴,这样又危险又不环保,而且费时,于是就投资为村民们建设了沼气池。由于是边远山区,当时村民喝水也成问题,他们都是在屋顶接雨水,沉淀后喝这个水,我看了很是难过,要想办法改变这种状况。”李晓林将当地老百姓称为自家人,他说要让自家人生活得安逸。
2007年,在他的呼吁下,民建中央发起成立了中华思源工程扶贫基金会。基金会以“思源工程”为基础,陆续启动实施了11个扶贫项目。作为副会长兼秘书长,李晓林在基金会投入了大量的精力。“做慈善首先得有激情。”他说,他现在把大部分精力投入到了慈善事业,集团的工作交给职业经理人。他说:“重点是选好总经理,开好董事会,我的总经理很能干的。”
2008年,基金会刚成立一年,就遇上了百年不遇的冰雪灾害和地震灾害,基金会马上启动帮助灾区渡难关募捐行动,紧急募集了1.5亿元人民币的钱和物,以最快的速度发放到灾区。“地震以后,四川灾区没有手机电源,没法充电,打不出去电话。我们募集了500个太阳能充电器,通过空军空投下去,电源跟手机一对接就可以打电话,使地震灾区可以向中央报告情况,灾区通讯畅通了也能最有效地抗震救灾。地震后水也污染了,把矿泉水瓶扔下去容易碎,我们想办法用其他方式空投下去。还有被子,我们第一批运到灾区,比民政部还早了两天,最终创造了十个第一。”李晓林说,那次抗震救灾的经历,让他终生难忘。
2009年,在党中央、国务院、中央军委的表彰大会上,中华思源工程扶贫基金会被授予“全国抗震救灾英雄集体”荣誉称号,李晓林本人也获得国家民政部颁发的“中华慈善奖”。李晓林直言,“这是个特别的荣誉。”
原文链接:http://bjyouth.ynet.com/3.1/1303/12/7878725.html