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[思源之光]“思源工程”与“天使妈妈”因爱结缘

来源: 人民政协报   作者: 赵莹莹    发表时间:  2017年06月08日   共有访问

为有“源”头活水来
——中华思源工程扶贫基金会与“天使妈妈”因爱结缘

“新肝宝贝计划”、“烙印天使项目”、救助地中海贫血患儿……爱心善举在时间长河的奔流中砥砺前行。与中华思源工程扶贫基金会携手走过了3年多,在全国人大常委会副委员长、民建中央主席、中华思源工程扶贫基金会理事长陈昌智的领导下,“天使妈妈团队”进入跨越式发展阶段,越来越多的孩子受益于爱的合力,在困境中重拾童真的笑脸。



平台广阔携手为生命续航

邱莉莉很忙,身为“天使妈妈”创始人之一、北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长,她的时间几乎总被各种事情挤占得满满的。然而,不管工作如何庞杂繁复,只要是和孩子有关无疑妥妥地排在重要位置。

这些年,求助信息有增无减地从四面八方汇聚而来,每个期待着援手的孩子都被认真对待。正如邱莉莉在谈到“天使妈妈”的救助理念时所言:“就像被困浅水洼的小鱼,也许有几百条甚至几千条,我们能救的只是很少部分。但我们仍然会去做,因为孩子的利益是第一位的。”

2013年12月,“天使妈妈团队”注册了地方非公募基金会——北京天使妈妈慈善基金会。2014年1月,“天使妈妈”与中华思源工程扶贫基金会正式合作,设立“思源•天使妈妈基金”。2017年5月,天使妈妈慈善基金会被北京市民政局认定为具备公开募捐资格的慈善组织。

从个人志愿者到一个团队,到成立专项基金、注册基金会,再到获评5A、具备公募资格……一路走到今天,邱莉莉内心的激动和喜悦溢于言表。在“天使妈妈”与中华思源工程扶贫基金会相伴而行的日子里,项目发展迎来起飞点,救助范围成片铺开,更加让她觉得浑身有使不完的劲儿。

十余载寒来暑往,“天使妈妈”募集善款逾1.5亿元,其中超过1亿元集中在同中华思源工程扶贫基金会合作的这3年中。其间先后开展了“烙印天使”、“新肝宝贝”、“限量天使”等主要公益项目,救助贫困患儿5000多名,涉及烧烫伤、地中海贫血、白血病、脑瘫、等60余个病种,覆盖以西部贫困地区为主的全国30多个省市区。

在中华思源工程扶贫基金会的支持下,资源得到最大程度的共享,“天使妈妈”同地方政府的沟通与协调更为便利,做事顺畅使得业务不断“加速度”前行。


2014年12月3日,中华思源工程扶贫基金会及“芭莎公益慈善基金”、“天使妈妈基金”携手湖南中医药大学第一附属医院,在长沙正式开启“思源芭莎▪天使妈妈乡村儿童大病救助项目”,联合社会各界在湖南省多个县、乡率先开展,寻找和救助贫困乡村患儿,并陆续在其他省市区实施。

此外,中华思源工程扶贫基金会对赈灾款及针对患儿的定向捐赠和网民捐款不收取项目执行费用。没有了筹募行政开支的压力,“天使妈妈”把精力全部投入到救助项目的运作当中,把每一笔钱都用在刀刃上。


资源畅达实现救助体系化

对于许多在贫苦中与疾病抗争的孩子而言,是“天使妈妈”给了他们第二次生命。

在电脑屏幕上看到林永的第一眼,记者无论如何也想象不到他经历了怎样的痛苦。烧伤的大脑组织因无钱医治最终导致癌变,就在志愿者为其联系医院的过程中,孩子遗憾地离开了这个世界。

“2009年以前,我们救助的孩子大多为通过各种渠道获知的个案。林永的离世,让我们不再等待,很快设置了首个针对烧烫伤的救助项目,即后来的‘烙印天使计划’。”邱莉莉坦言,“天使妈妈”是被每个急需救助的孩子推着向前走。

一条热线40006—21885(谐音“阿姨帮帮我”),承担了各种大病儿童的紧急救助。“天使妈妈”四处奔波,为患儿对接了北京、上海、广州等地拥有良好医疗资源的大医院。关于肝移植的“新肝宝贝”和关于罕见病的“限量天使”,这几年也在慢慢成熟,受到资助的肾移植、心脏移植的贫困患儿个案也在日益增多。仅2016年,有280名患儿接受了器官移植。

“2011年启动‘新肝宝贝’项目,最近这一两年快速发展起来。我们通过与国内几家成熟的儿童器官移植中心密切合作,大致形成了统一的手术费用标准。同时在技术方面,也推动国内更多有资质的医院开展这项移植技术,使得更多的患儿受益。”邱莉莉说。

从2015年开始,“天使妈妈”小步快跑地做了许多事情。其中,对地中海贫血患儿的救助成绩喜人,推动了南方9省1市的地贫救助工作。在助推政策落实的同时,还有各地医疗技术水平的进步与提升。“只一年多就发生了翻天覆地的变化。我们不仅成立了地贫联盟,还在去年推出了地贫蓝皮书。”邱莉莉将这种体系化救助的建立归功于中华思源工程扶贫基金会在背后的默默扶持与推动。


“保基本、救急难、兜底线、可持续”,在儿童大病救助暨精准健康扶贫领域,中华思源工程扶贫基金会及“天使妈妈”发挥聚合优势,为我国社会救助体系的完善提供了有益的参考样本。对于海南地中海贫血患儿的救助很好地例证了这一点。

2015年12月,在桂林的一次地中海贫血会议上,来自海南省人民医院儿童血液科的姚红霞主任提出,海南省很多地贫患儿生存质量很差。“天使妈妈”随即赴海南调研,并与当地医保等相关负责人就海南地贫儿童医保以及公益机构资助进行相关磋商。2016年5月,海南地贫会议召开。同年10月,海南省人民政府办公厅印发关于健康扶贫工程实施方案,将地中海贫血患儿的治疗纳入医保报销范畴。两个月后,中国地贫联盟大会在海口召开,并作托底救助一批患儿,推动成立海南地贫协会。今年3月,海南首例地贫移植病人顺利出舱,当地的救治技术大幅提升。

“我们早期的救助是需要什么对接什么。但对于整个救助体系的推动,还是需要像中华思源工程扶贫基金会这样的平台来扶持和推动。”邱莉莉说。 


政策呼吁给救助架桥铺路

“我们追求的不是简单的募集资金和案例的累积,而是要将每一个项目都做好做细,最终推动相关政策的出台。”同样令邱莉莉欣喜的是,在政策倡导上,中华思源工程扶贫基金会始终鼎力支持“天使妈妈”,每年全国和地方两会期间,他们都会在中华思源工程扶贫基金会的帮助下,通过人大代表和政协委员发声,提出儿童福利方面的提案,向政府建言献策……

“我国的器官移植手术等费用还尚未纳入大病医保,这对于许多急需做器官移植的患者来说,无疑是他们求生路上的瓶颈。”今年全国两会期间,全国政协委员、民建中央常委、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林提交了《关于将器官移植手术费纳入大病医保的建议》的提案,建议在我国器官移植手术日臻成熟的情况下,将器官移植手术费用纳入大病医保报销范围,从而减轻器官移植患者的经济负担,挽救更多的生命。此外,做亲体肝移植的小患者,他们的父母或者亲属做捐献的手术费用,也应纳入大病医保范畴。


此前在2015年和2016年,天使妈妈通过中华思源工程扶贫基金会,在全国两会上提出了呼吁地中海贫血救助纳入国家精准扶贫战略。

“儿童慈善事业不仅仅体现在救助孩子身上,更重要的是能够推动儿童福利的发展。我希望,未来我们能更多地协助政府通过立法和儿童福利保障体系建设来为孩子们服务。”在邱莉莉的想法中,培养出更多的人、更多的项目来关注儿童大病救助、从事公益事业,这是“天使妈妈”团队深层次的价值所在。

“无论过去、现在还是未来,中华思源工程扶贫基金会和‘天使妈妈’还会一起往前走,有太多事情需要大家一起去做。”邱莉莉说。

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