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骨髓捐献者临时悔捐 白血病大学生危在旦夕

发表时间:  2013年01月23日   共有访问

1月22日,正在北京空军总医院住院部骨髓移植仓接受治疗的吴志辉,本定于当天下午进行造血干细胞移植的他,却因骨髓捐献者临时悔捐而不得不推迟造血干细胞移植,若不及时移植,吴志辉就会有生命危险。为此,医院临时决定使用吴志辉母亲与其“半相合”的造血干细胞;另外,面对高额的治疗费用,“思源•骨髓基金”在解决吴志辉造血干细胞移植费用缺口、为其募集康复费用的同时,呼吁社会各界奉献爱心,通过骨髓捐献、善款捐赠等方式,关注并参与白血病救助工作,传递爱的正能量。


空军总医院血液科主治医生王志东告诉记者,23、24日医院将分两次为吴志辉输入骨髓供体(吴志辉母亲)的造血干细胞,如果顺利的话,春节期间可以转入普通病房进行后期康复治疗,八个月左右时间很快将能和生病前一样健康的学习、工作和生活。据他说:“预计吴志辉今年9月可以回到学校,完成他的学业。”


未来的“白衣天使”不幸患上白血病

吴志辉的父亲吴胜为告诉记者,2011年,吴志辉以610分的高分考录福建医科大学基础医学院,在校期间,刻苦勤奋,成绩名列前茅。他说:“儿子的愿望是毕业后成为一名医生,治病救人、救死扶伤,但没想到2012年7月,他被确诊为患有急性粒细胞白血病。”


这一消息如晴天霹雳,让吴志辉家庭笼罩在悲伤压抑气氛中,一方面家庭收入低,父母亲没有正式工作,主要靠打零工的微薄收入养家;另一方面家庭负担重,既要赡养年迈的奶奶,又要承担吴志辉兄妹俩的学习生活费用;面对高昂的白血病治疗费用,一家人几乎陷入绝境,吴志辉担心父母背债太多,多次提出放弃治疗。


“谁愿意眼睁睁看着地自己的孩子得病而不救呢”,吴胜为说,“就算是砸锅卖铁,也要尽最大的努力救孩子。”于是,吴志辉父母四处举债,并在学校、亲友及福建公安边防总队泉州边防支队石井边防派出所等资助下,筹措了50余万元,但截至去年底,吴志辉的化疗已花费近40万元。据王志东医生介绍,吴志辉的造血干细胞移植及康复等费用,预计在40万元左右。


面对20余万元的治疗费用缺口(其中造血干细胞移植费用缺口为6.4万元),吴志辉父母再也无力筹措了,天天以泪洗面,吴志辉在日记里写道:“这段日子里,我很心疼,面对父母的伤心欲绝,我无能无力,若我离开了人世,不但不能报答父母的养育之恩,还给他们留下了巨额的债务;我很绝望,我想我再也回不到校园里了,再也看到亲爱的老师和同学了,更别提我的‘白衣天使’梦了……”


爱在人间,“思源•骨髓基金”资助移植费用缺口

2012年11月份,吴胜为通过媒体了解到“思源•骨髓基金”专门救助白血病大学生后,打电话至“思源•骨髓基金”咨询救助事宜,并在工作人员的指导下,填写提交申请表等材料。12月初,“思源•骨髓基金”审核材料后,决定联合社会各界爱心企业、人士和媒体,为吴志辉募集治疗费用,资助其造血干细胞移植费用及部分康复治疗费用。

人间有爱,“思源•骨髓基金”发布救助吴志辉的新浪微公益后,众多网友纷纷捐款,并留言鼓励吴志辉坚强面对病魔;在北京城里,一位78岁的老奶奶看到报纸上的救助信息后,向“思源•骨髓基金”捐款5万元;……。中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林说:“在‘全媒体公益、人人慈善’时代,大家真诚的爱心,让我们感动,也激励着我们‘公开、透明’做好各项工作,汇聚全社会的爱心,帮助更多的人。”据了解,从2003年致力于白血病群体救助工作起,李晓林不但倡议发起并带领民建12位会员企业家捐资225万元,设立中华骨髓博爱基金,支持中华骨髓库建设,并出资200万元设立“思源•骨髓基金”专门救助白血病大学生。

为了能在吴志辉进行造血干细胞移植前将资助款项汇至医院,中华思源工程扶贫基金会副秘书长陶鸣于22日下午将捐赠支票交付给空军总医院医务部副主任张国荣手上,希望医院继续支持白血病大学生救助工作。据了解,由于“思源•骨髓基金”资助贫困大学生非亲缘骨髓造血干细胞移植,但吴志辉的骨髓捐赠在五天前悔捐,导致已在骨髓移植仓等待治疗的吴志辉命在旦夕,不得不使用其母亲与其半相合的造血干细胞。虽然吴志辉的情况与“思源•骨髓基金”资助条件不符合,但孩子再不进行造血干细胞移植,就会有生命危险,捐资发起人李晓林了解实际情况后,特批资助其造血干细胞移植费用缺口份部分,并部署“思源•骨髓基金”为其解决后续康复治疗费用。

据了解,空军总医院于23日、24日分两次为吴志辉输入造血干细胞,若排异反应不大,春节期间,他将会转入普通病房进行康复治疗。吴志辉在骨髓移植仓用电话,对“思源•骨髓基金”工作人员说:“我经历了化疗的疼痛,明白生命的可贵,现在我迎来了骨髓移植的宝贵机会,我想活着,我要成为一名医生,成为保卫生命的斗士!”

“思源•骨髓基金”呼吁社会关注白血病群体

我国现有白血病患者400余万人,每年新增5万人,随着中华骨髓库库容量的提高,骨髓配型成功的几率有所提高。即便如此,很大一部分(目前还没有官方数据或第三方机构数据,2005年调研所掌握的数据是87%左右)在中华骨髓库骨髓配型成功的白血病患者因无力承担高额的治疗费用而放弃治疗。以吴志辉为例,前期化疗、造血干细胞移植、后期康复治疗高达80万元。

截至目前,我国儿童白血病及慢性粒细胞白血病被纳入医保,最高报销比例可达90%,但青少年及中老年群体白血病患者,以及慢性髓细胞白血病、慢性淋巴细胞白血病、急性淋巴细胞白血病等高危白血病患者,暂未纳入医保。另外,医保只对报销药品目录内药品进行报销,而实际治疗中许多药物是目录外药品,即使纳入医保的白血病,报销比例也是有一定限度。

“思源•骨髓基金”之所以专门救助贫困白血病大学生,李晓林表示:第一,贫困大学生承担着改变一个家庭贫困命运的重担,家庭、社会和国家培养一名大学生不容易,年轻的生命逝去,是家庭、社会和国家损失;第二,“思源•骨髓基金”的资金量有限,还无法覆盖到全部贫困白血病群体;第三,由于0-18岁已有公益慈善组织提供救助,“思源•骨髓基金”有意识地进行互补,以扩大救助群体范围。他说:“救了一名白血病患者就是救了一条人命,我希望社会各界能够关注并参与贫困白血病患者救助行动,饮水思源,回报社会,用‘爱心’挽救生命,用‘行动’贡献力量。”

据了解,吴志辉在“思源•骨髓基金”及社会各界爱心人士的帮助下,基本上解决了本次25万元造血干细胞移植费用,但由于是亲缘半相合的造血干细胞,恢复周期比非亲缘全相合造血干细胞移植要长,而且排斥反应相对较大,因此,吴志辉的后续治疗费用尚需15—20万元。为此,希望社会各界能够关注并参与到吴志辉的救助工作中,献出一份爱心,帮助他早日康复。


捐赠信息

开户单位:中华思源工程扶贫基金会

银行账号:3181 5603 1781

开户银行:中国银行北京幸福广场支行

捐赠热线:(010)85698220、85698221 

官方网站:www.sygoc.org.cn 

注:捐款请注明“吴志辉”


“思源•骨髓基金”简介

“思源•骨髓基金”是全国政协委员、民建中央常委、中华骨髓博爱基金发起创建者、北京林达集团董事长、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林捐资发起设立的专项基金,是我国专门救助贫困大学生白血病患者群体的公益基金。


李晓林关注白血病群体十载余

2003年初,因中华骨髓库库容量不足2万份,倡议发起并带领民建12位会员企业家捐资225万元,设立了中华骨髓博爱基金;

2004年全国“两会”上,提交《建议加快中华骨髓库建设提案》,得到了有关部门的高度重视,在各界的共同努力下,截至2012年底,中华骨髓库库容总计超过150万人,已成为全球第四大骨髓库。

2005年,中华骨髓库建设事业取得较大发展,拥有近25万人份自愿捐献者的资料,但调研发现,那两年白血病患者配型成功的超过1600人,而实施造血干细胞移植的仅200多例。其主要原因是手术所需费用太高,动辄几十万元人民币,这对于绝大多数家庭来说都难以承受。

2005年全国“两会”上,提交了《关于如何解决白血病手术费用的提案》,建议在国家着力完善社会保障制度的系统工程中,应将近年来社会公认、国家倡导的采用外周血造血干细胞移植术这一更为先进的新技术医疗项目,像传统的骨髓造血干细胞移植一样地纳入公费医疗及医保报销范围。

2012年,在中华思源工程扶贫基金会捐资200万元,发起成立骨髓基金,专门救助贫困白血病大学生。


“思源•骨髓基金”资助对象及标准

1、资助对象

罹患重症血液类疾病且在中华骨髓库骨髓配型成功,拟进行非亲缘造血干细胞移植的在校贫困大学生。

2、资助标准

资助其造血干细胞移植手术费用,具体资助金额根据患者病情、手术费缺口等综合因素而定,最高上限为20万元。


“思源•骨髓基金”救助故事

1、白血病大学生刘琦

“思源•骨髓基金”成立后,井冈山大学学生刘琦成为首位获得该基金资助的患者。刘琦是从贫困家庭走出来的大学生,从小父母双亡后与姐姐、弟弟相依为命。刘琦在2012年2月份诊断出患有急性淋巴细胞白血病,虽然造血干细胞配型成功,但因缺少巨额移植手术费用,休学治病的她,依然徘徊于生死边缘。

消息传出后,井冈山大学师生、吉安县家乡村民纷纷捐款,姐弟们四处借钱,但只是“杯水车薪”,虽然为刘琦解决了前期的治疗费用,但无法筹得继续治疗所需的几十万元的移植费用和康复治疗费用。一贫如洗的刘琦姐弟们,已经到了“山穷水尽”的地步,刘琦为了不牵累亲人,多次提出放弃治疗。

2012年7月,“思源•骨髓基金” 与其家属、主治医师详细了解治疗和资金缺口情况后,决定资助其造血干细胞移植费用。刘琦于9月7日进入移植舱进行高剂量化疗,并于9月17日晚上进行造血干细胞移植,在中秋、国庆双节前夕转入普通病房进行康复治疗。

2、白血病大学生王志鹏

2012年2月,内蒙古农业大学机电工程学院大三学生王志鹏被确诊为急性T淋巴细胞白血病。面对高额的治疗费,靠种地为生的王志鹏全家陷入了窘境。其父王丙海因腰椎间盘突出无法参加重体力劳动;其母王红艳三年前不小心将腿摔成粉碎性骨折,至今行动不方便;而他刚大学毕业不久的姐姐,收入微薄。王志鹏父母为了筹集治疗费用,变卖家产,四处借债;学校师生及社会爱心人士也进行多方募款。但面对高额的治疗费,各方的捐助远远不够。

“思源•骨髓基金”得知情况后,与其家属、主治医师详细了解了治疗和资金缺口情况,并很快决定资助王志鹏20万元,帮其解决了造血干细胞移植费用以及后期康复治疗的部分费用。10月22日晚上,经过五个多小时手术,王志鹏在天津中国医学科学院血液病医院成功进行造血干细胞移植,现已出院,接受后续康复治疗。

3、白血病大学生吴志辉


中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林答记者问

记者: 作为全国政协委员,您为什么一直关注白血病患者,多次就相关事项递交提案,并牵头发起了中华骨髓博爱基金?

李晓林:2002年,我有一位在大陆经商的台湾朋友,他的儿子患了白血病,由于当时大陆的骨髓库库存数据不到2万例,配型未能成功,他不得不携妻带子返回台湾做了骨髓移植。

这件事情给我很大的震动,经过深入调查,了解到当时美国骨髓库的数据有400多万份,欧盟有300多万份,而我国大陆当时骨髓库数据竟然不到2万份,于是,我坚定了参与中华骨髓库建设事业的决心。2003年初,我倡议发起并带领民建12位会员企业家捐资225万元,设立了中华骨髓博爱基金;2004年全国“两会”上,我们提交的《建议加快中华骨髓库建设提案》,得到了有关部门的高度重视。在各界的共同努力下,截至2012年8月31日,中华骨髓库库容总计近150万人,已成为全球第四大骨髓库。

我们提交第一份提案后,在全社会的共同努力下,中华骨髓库建设事业取得较大发展,2005年就拥有近25万人份自愿捐献者的资料。但调研发现,那两年白血病患者配型成功的超过1600人,而实施造血干细胞移植的仅200多例。其主要原因是手术所需费用太高,动辄几十万元人民币,这对于绝大多数家庭来说都难以承受。所以我在2005年提交了《关于如何解决白血病手术费用的提案》,建议在国家着力完善社会保障制度的系统工程中,应将近年来社会公认、国家倡导的采用外周血造血干细胞移植术这一更为先进的新技术医疗项目,像传统的骨髓造血干细胞移植一样地纳入公费医疗及医保报销范围。

记者:2012年有关部委联合颁布《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》,开始将部分白血病治疗纳入医保。在此情况下,您为何又设立“思源•骨髓基金”?

李晓林: 2012年8月30日,发改委、卫生部、财政部等五部委公布《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》,对儿童白血病纳入全国保障范围,并开展慢性粒细胞白血病救助试点工作,对此我十分高兴。

2013年1月,我国农村医疗保障重点将向大病转移,儿童白血病、慢性粒细胞白血病等20种疾病全部纳入大病保障范畴,报销比例不低于90%。但由于种种原因,还有多种白血病尚未纳入政府保障范围。在此背景下,作为对政府保障的补充,慈善机构和爱心人士通过各种途径帮助白血病患者,要做的事情还有很多。基于此,我在“思源工程”捐资设立“思源•骨髓基金”,以实际行动参与到贫困白血病患者救助工作之中,尽一份我们力所能及的责任。

记者:我国白血病患者人数众多,“思源•骨髓基金”为什么选择贫困大学生患者群体作为救助对象?

李晓林:面对我国现有的400余万白血病患者,且每年新增4-5万人,要想全部救助是不现实的。目前,儿童白血病纳入全国保障范围,18岁以下的患者群体也有一些基金会在开展救助,而系统地救助大学生患者群体,目前基本上还是个空白。

国家培养一名大学生十分不容易,特别是贫困地区出来的大学生,往往承担着改变一个家庭贫困命运的重担。其中的贫困大学生白血病患者,他们寒窗苦读十余年,还没来得及学成后为社会、为家庭承担责任,就不幸罹患白血病,如果他们因缺乏治疗费用而失去年轻的生命,那这是家庭的损失,也是社会的损失。这令我寝食难安。

所以,我们目前选择了把贫困大学生患者群体作为救助对象。

记者:“思源•骨髓基金”对每位救助的患者最高资助额为20万元,这是出于什么样考虑?

李晓林:“思源•骨髓基金”针对全国各地不幸罹患重症血液类疾病的贫困大学生,资助其进行造血干细胞移植费用。根据患者的实际情况,资助金额最高可达20万元。

之所以把标准定在20万元,是因为白血病治疗费用平均在30万元左右。因此,“思源•骨髓基金”资助了大部分治疗费用,剩下的治疗费用患者通过医保、家庭积蓄、社会捐款等方式,一般都能凑齐。这样,我们也就可以把有限的善款去救助更多的患者。

记者:请问目前向“思源•骨髓基金”提出申请的大学生白血病患者多吗?“思源•骨髓基金”下一步将会有哪些救助工作和计划?

李晓林:“思源•骨髓基金”已陆续收到四川、内蒙古、重庆、山东、福建、浙江等地贫困大学生白血病患者的救助申请,工作人员正逐一核查,将根据患者情况提供相应救助。

相信随着我们这个救助项目的不断推进,会逐步被公众所了解、所熟知,到时候会有更多的患者向我们申请救助。现在,我们正在积极寻找需要救助的大学生白血病患者,我们也做好了救助更多患者的准备和计划。

在此,我们也呼吁社会各界爱心人士,与我们“思源•骨髓基金”一道,参与到白血病救助事业中,为促进社会和谐、温暖尽我们的一份力量。

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